Σιαβελής Παναγιώτης, παιδιατρικός Φυσικοθεραπευτής, συνεργάτης Play+

Aν ζούσε σήμερα η κ. Berta Bobath θα ήταν 114 ετών και με υπερηφάνεια θα μπορούσε να ισχυριστεί ότι είναι μητέρα της πλέον διαδεδομένης προσέγγισης για την αποκατάσταση ασθενών με παθήσεις νευρολογικής αιτιολογίας, της «Bobath-NDT» (πηγή). Θα έβλεπε έναν οργανισμό με χιλιάδες μέλη σε όλον τον κόσμο να προωθεί τις ιδέες της, χιλιάδες επιστήμονες υγείας κάθε χρόνο να πληρώνουν για να τις μάθουν και χιλιάδες θεραπευτές να βρίσκονται –χωρίς υπερβολή- σε κάθε πόλη του Δυτικού κόσμου και να τις ασκούν, μεταξύ άλλων, σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Ταυτόχρονα, θα έβλεπε και την άλλη όψη του νομίσματος: τα τελευταία χρόνια η μέθοδός της, ελλείψει επιστημονικής τεκμηρίωσης και με μεγάλο όγκο ερευνών να αποδεικνύουν ότι δεν προσφέρει (από καθόλου έως όχι τόσο όσο οι καινούργιες θεραπευτικές προσεγγίσεις), θα εξαφανιζόταν τελείως ως αποδεκτή θεραπευτική πρακτική από τις Εθνικές κατευθυντήριες μεγάλων και επιστημονικά πρωτοπόρων κρατών (Αγγλίας, Ολλανδίας, Αυστραλίας, Καναδά) και θα έμενε ως μια απλώς αποδεκτή -αλλά σαφώς στην κατηγορία της χειρότερης εναλλακτικής- για τις αντίστοιχες κατευθυντήριες των ΗΠΑ (πηγή).

Η πιο πρόσφατη πηγή προβληματισμού θα ήταν η τελευταία (του 2020) συστηματική ανασκόπηση της αρθρογραφίας για τις παρεμβάσεις σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, της ομάδας της κ. Νοvak, που τοποθετεί την θεραπευτική παρέμβαση που βασίζεται στην παραδοσιακή Bobath-NDT χαμηλότερα από το αποδεκτό όριο του «αξίζει να το κάνεις», για όλες σχεδόν τις κατηγορίες για τις οποίες υποτίθεται ότι προσφέρει οφέλη: αυτοφροντίδα-λειτουργικότητα, κινητικότητα, πρώιμη παρέμβαση και αδρή κινητικότητα, ενώ περιγράφεται ως μια από τις λιγότερο αποτελεσματικές προσεγγίσεις που μειώνουν τη σπαστικότητα (πηγή).

Tί είναι, λοιπόν, αυτό που κάνει την μέθοδο Bobath-NDT, μετά από πολλές δεκαετίες εφαρμογής, τόσο δημοφιλή μεταξύ γονέων και θεραπευτών, κόντρα στις επιστημονικές αποδείξεις και προτροπές περί εγκατάλειψής της; Γιατί είναι-ίσως- η μόνη μέθοδος που οι γονείς παιδιών με ΕΠ γνωρίζουν με το όνομά της; Γιατί όλοι οι θεραπευτές παιδιών ή ενηλίκων με αναπηρία έχουν τουλάχιστον μια φορά στη ζωή τους πληρώσει για κάποιο σεμινάριο ή έχουν διαβάσει κάποιες σημειώσεις;

Νομίζω η απάντηση είναι αρκετά πολύπλοκη. Το πρώτο μέρος όπου αξίζει κανείς να ανατρέξει για απαντήσεις είναι οι ίδιες βασικές αρχές της Bobath-NDT. Αντιγράφω από την επίσημη ιστοσελίδα της Ελληνικής Εταιρίας Νευροεξελικτικής Αγωγής (Ε.Ε.Ν.Α.), σωματείο με σκοπό τη θεσμική κατοχύρωση της εξειδίκευσης στη μέθοδο  NDT–Bobath (σύνταξη, ορθογραφία και ορολογία από την πρωτότυπη ανάρτηση, επισημάνσεις με υπογράμμιση δικές μου):

«Ο φυσικοθεραπευτής NDT αξιολογεί τις αποκλίσεις κα την ποιότητα της κινητικής λειτουργικής δραστηριότητας. Εντοπίζει τα προβλήματα της αδρής και της λεπτής κινητικότητας με γνώση την φυσιολογική ανάπτυξη. Προετοιμάζει και ενσωματώνει κινητικά χαρακτηριστικά που λείπουν ή εκφράζονται μη φυσιολογικά»

  • «Έμφαση δίνεται στην ποιότητα της κίνησης.
  • Στόχος είναι η λειτουργία με σεβασμό στην ποιότητα.
  • Στους μακροπρόθεσμους στόχους πάντοτε κυριαρχεί η πρόληψη των αντισταθμίσεων που οδηγούν σε ορθοπεδικές παραμορφώσεις.
  • Η θεραπευτική στρατηγική είναι απόλυτα εξατομικευμένη.
  • Αντιμετωπίζεται το άτομο ως σύνολο (ολιστική προσέγγιση.»

Διαβάζοντας κάποιος μη-ειδικός όλα αυτά, αυτόματα θα σκεφτεί: “Σωστά! Πρέπει να κάνουμε ότι μπορούμε ώστε να κερδίσουμε όσο περισσότερο ‘φυσιολογική’ κίνηση γίνεται”. Ειδικά για τους γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, αυτή η υπόρρητη υπόσχεση από έναν θεραπευτή ότι θα κάνει ότι μπορεί (δυστυχώς, συχνά και “ότι χρειαστεί”) για να κάνει “φυσιολογική” την κίνηση του παιδιού τους, ακούγεται σαν μια μικρή ελπίδα επανα-κανονικοποίησης της ζωής τους, η οποία πιθανώς έχει διαταραχθεί από το πρόβλημα υγείας του παιδιού τους. Άρα, μια πρώτη εξήγηση θα μπορούσε να είναι η συνειδητή ή μη επιθυμία των γονέων για «κανονικοποίηση» των κινητικών προτύπων του παιδιού, η οποία είναι ρητός στόχος της μεθόδου Bobath (επιθυμία που, δυστυχώς, συναντά τις αντιεπιστημονικές υποσχέσεις θεραπευτών για να επιβιώσει και να υπερισχύσει έναντι άλλων επιθυμιών, όπως πχ η αυτόνομη συμμετοχή σε δραστηριότητες).

Αλλά για τους θεραπευτές που καλούνται να αντιμετωπίσουν τέτοια περιστατικά; Γιατί να ακολουθήσουν την οδό μιας μεθόδου που ξέρουμε ότι δεν έχει αποτελέσματα; Εδώ, δυστυχώς, η πιο καλοπροαίρετη ερμηνεία που μπορώ να δώσω είναι αρκετά πικρή: εικάζω ότι η παράδοση της επιστημονικής σκέψης σε μια προσέγγιση-εγχειρίδιο, ο μπούσουλας μια (υποτιθέμενης) “φυσιολογικής” κινησιολογίας, χαρτογραφημένης και διαχειρίσιμης, το κυνήγι μιας ξεκάθαρης και ευδιάκριτης “ομαλοποιημένης” κινητικής συμπεριφοράς, απαλλάσσει από κάθε δημιουργική απαίτηση: δουλειά μας είναι να προσεγγίσουμε λίγο αυτό το “εικόνισμα” της “φυσιολογικής κίνησης”, τόσο απλά, τίποτα περισσότερο-τίποτα λιγότερο (προσέγγιση που συνήθως μεταφράζεται σε «παθητική» εξάσκηση για να μάθει το παιδί τα «φυσιολογικά» πρότυπα και σε περιορισμό/απαγόρευση των υπολοίπων, μη-φυσιολογικών: «πρέπει να το κάνουμε έτσι κι ας κλαίει», «καλύτερα να αποφύγεις την βάδιση με τόσο κακή ποιότητα κίνησης», «μην τον αφήνεις να κάθεται/ περπατά/ πιάνει/ τρώει έτσι»). Απαλλασσόμαστε, έτσι, οι θεραπευτές από την ευθύνη της επιλογής: δεν χρειάζεται να εκτιμήσουμε κόστη-οφέλη από μια παρούσα κινητική συμπεριφορά, δε χρειάζεται να φανταστούμε και να προτείνουμε ή να ενθαρρύνουμε αντισταθμιστικές (είπαμε, απαγορεύονται) λειτουργικές κινήσεις, γενικά δε χρειάζεται να είμαστε δημιουργικοί και υπεύθυνοι, μιας και όλα βρίσκονται γραμμένα στο βιβλίο της «φυσιολογικής» κινητικής ανάπτυξης, ακόμα κι αν αυτό «γράφτηκε» για παιδιά χωρίς αναπτυξιακές διαταραχές.

Είναι αυτή η προσέγγιση επιστημονικά αποδεκτή; Το κυριότερο: είναι στάση σεβασμού και “ολιστικής” αντιμετώπισης τους παιδιού με εγκεφαλική παράλυση (όπως ρητά διατυπώνεται στις αρχές της μεθόδου);

Το πρώτο ερώτημα έχει τελεσίδικα απαντηθεί από τις έρευνες, όπως είδαμε: ναι, καλή ήταν πριν εβδομήντα χρόνια η ιδέα να κάνουμε την “φυσιολογική” κίνηση στόχο θεραπευτικής παρέμβασης, αλλά δεκαετίες ερευνών αποδεικνύουν ξανά και ξανά ότι αυτή η ιδέα και οι θεραπευτικές προσεγγίσεις που βασίζονται σε αυτήν, απλά δεν δουλεύουν. Ίσως αυτό και να εξηγείται καλύτερα αν προσεγγίσει κανείς τη μέθοδο από την οπτική του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, όπου, από τις σχετικές τοποθετήσεις για την Διεθνή Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (πηγή), συνάγεται ότι ο στόχος κάθε παρέμβασης πρέπει να είναι η «συμμετοχή» του ατόμου (όχι η «φυσιολογική» κινητικότητα) και ότι  η βελτίωση των επιμέρους κινητικών λειτουργιών είναι (ή μπορεί να είναι, μπορεί και όχι) κομμάτι, μόνο, της παρέμβασης, βλέποντας το άτομο, όχι ως «χεράκι που δεν κουνιέται φυσιολογικά και με ποιότητα», αλλά πιο ολιστικά, ως έναν οργανισμό με ψυχο-κοινωνικο-συναισθηματικές βάσεις και προεκτάσεις, σε ζωντανή αλληλεπίδραση με τους οικείους και με το περιβάλλον του, στοιχεία που επιβάλλεται να παίξουν σημαντικό ρόλο στον σχεδιασμό της παρέμβασης (στοιχεία εξαφανισμένα σχεδόν από τις βασικές αρχές της Bobath). Κι αν κάποιος νομίζει ότι αυτού του είδους η προσέγγιση υποβαθμίζει τους στόχους και την αποτελεσματικότητα της παρέμβασης ως προς το αμιγώς κινητικό κομμάτι (τις «απομονωμένες» σωματικές λειτουργίες), ευτυχώς υπάρχει βιβλιογραφία που αποδεικνύει ότι έτσι έχουμε, εκτός από πραγματικά ολιστική προσέγγιση που σέβεται τις επιθυμίες και τις ιδιαιτερότητες του παιδιού και της οικογένειας,  καλύτερα αποτελέσματα και στο αμιγώς κινητικό κομμάτι.

Και το ερώτημα παραμένει: γιατί να είναι τόσο δημοφιλής μια προσέγγιση που δεν έχει αποτελέσματα; Ακόμα μια απάντηση που μου περνά από το μυαλό, είναι το μάρκετινγκ: όταν με ρωτάνε γονείς «με τι τρόπο δουλεύετε με τα παιδιά;», δυστυχώς δε μπορώ να πακετάρω τις γνώσεις μου για τις σύγχρονες θεωρίες της κινητικής εξέλιξης και αποκατάστασης σε δύο προτάσεις, δε μπορώ να τους δώσω δυο λέξεις να γκουγκλάρουν και να διαβάσουν τα πάντα. Η Bobath, απεναντίας, είναι κάτι σαν την Coca cola, αναγνωρίσιμη, εύγευστη και εύπεπτη, ένα μικρό κουτάκι, που αντί για αντίδοτο στην δίψα περιέχει «φυσιολογική ποιότητα», κάτι που δεν μπορείς να αρνηθείς εύκολα, ειδικά αν στο προσφέρουν την ώρα που «διψάς» τόσο για αυτή.

Το καλό με ένα τόσο μεγάλο οργανισμό όσο η Bobathική κοινότητα, είναι ότι για να επιβιώσει πρέπει να αλλάξει. Ήδη, στην πιο δημοφιλή παγκόσμια σελίδα προώθησης της μεθόδου (https://www.ndta.org/), οι αλλαγές στις διατυπώσεις και η ευθυγράμμιση με τις νέες επιστημονικές απαιτήσεις, τουλάχιστον σε επίπεδο διακηρύξεων, έχουν σε κάποιο βαθμό βελτιωθεί. Δυστυχώς για αυτούς, αν θέλουν η μέθοδος να γίνει σεβαστή και να ξαναμπεί στο παιχνίδι, θα πρέπει να την αλλάξουν (όχι μόνο στα λόγια), θα πρέπει να επανα-εκπαιδεύσουν χιλιάδες θεραπευτές να μην κάνουν πια όσα διδάχθηκαν, να κάνουν άλλα, να τα αξιολογήσουν με υψηλής ποιότητας (όλο επανέρχεται αυτή η ποιότητα!) έρευνες και να μας ξανασυστηθούν, έστω και με το ίδιο όνομα. Μια διαδικασία που- για να γίνει σωστά- κρατά πολλά χρόνια, και ακόμα δεν έχει καν αρχίσει!

Μέχρι τότε, καλό θα ήταν να ασχοληθούμε με τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση όπως τους αξίζει, όχι όπως μας φαίνεται φυσιολογικό, με στόχο το σεβασμό στη διαφορετικότητα και τη συμμετοχή, όχι την ποιότητα της κίνησης, με γνώμονα την επιστήμη, όχι ένα trademark.

Μέχρι τότε, αγαπητή Bobath, χαρήκαμε για τη γνωριμία και αντίο!